Смерть бывает нестрашной: как работает первая в Петербурге служба паллиативной помощи — рассказывают специалисты «Хосписа на дому»

Как работает «Хоспис на дому»

«Я застала то время, когда не было такой проблемы, как отсутствие помощи в конце жизни. Она просто не признавалась. Человек кричит от боли. Его не обезболивает неотложка, рецепт на морфин ему не выписывают. Ты обращаешься в Комитет по здравоохранению, тебе даже не отвечают», — вспоминает директор организации Екатерина Овсянникова. Она пришла в хоспис в 19 лет в качестве волонтера. Сейчас ей 28, она руководит «Хосписом на дому», учрежденным фондом «Вера».

Сейчас «Хоспис на дому» оказывает помощь по трем направлениям. Для помощи по повышению качества жизни человека врачи и медицинские специалисты хосписа:

• помогают человеку справляться с болью;
• занимаются динамическим сопровождением и корректируют (при необходимости) терапию;
• помогают с планированием жизни семьи, учитывая особенности развития заболевания;
• подбирают и обеспечивают нутритивную поддержку пациента.

В рамках помощи по обеспечению необходимых заботы и ухода они:

• лечат распады, пролежни и раны;
• ухаживают за телом маломобильных и немобильных пациентов;
• ухаживают за стомами;
• организуют пространство пациента дома с учетом его возможностей;
• учат близких и других специалистов заботе и уходу за пациентом.

Для поддержки семьи сотрудники хосписа:

• выстраивают маршруты получения медицинской, социальной, психологической и духовной помощи;
• выдают медицинского оборудования и технические средства реабилитации;
• консультируют по всем возникающим вопросам;
• организуют медперевозки и консультации с профильными специалистами;
• помогают с госпитализацией и коммуникацией с медицинскими и социальными учреждениями;
• помогают с получением компенсаций расходов на препараты и медицинские услуги.

В службе посменно работают две выездные бригады без выходных и праздничных дней. Они оказывают медицинскую и эмоциональную поддержку людям в конце жизни. В каждой из бригад есть врач и медицинская сестра. Врач помогает купировать тягостные симптомы. В первую очередь, это болевой синдром и, часто, тошнота. Основная работа медсестёр — перевязки. Они обрабатывают распады опухолей, хронические трофические язвы, которые не заживают. Обустраивают безопасное пространство вокруг пациента и обучают уходу родственников. Помогают следить за гигиеной. В перечне услуг даже есть мытьё в надувной ванночке.

«Мы ей, конечно, не так часто пользуемся, но все равно она есть», — рассказывает Анна Есипова, заведующая выездной службой, — «Конкретно мы занимаемся координацией врачей, если у них возникают трудности. Например, бывают сложные пациенты с множеством патологий, где требуется тонкая терапевтическая работа. Мы удалённо помогаем нашим сотрудникам принять верное решение».

«Человечный подход в медицине нужен по умолчанию», — считает Екатерина Овсянникова, — «В нашей команде есть менеджер по его внедрению. В медицинских организациях — это новая история. В хосписах я такого не видела ни разу, хотя там человеко-ориентированности изначально больше с точки философии. Цель куративной медицины — излечение, а хосписной помощи — обеспечение качества жизни в конце жизни. В этом случае медицинские процедуры не цель, а инструмент для ее достижения».

Проблемы, с которыми сталкивается паллиативная помощь сейчас

Рассказывает Екатерина Овсянникова

По данным отчета ВШЭ, многие НКО столкнулись с финансовыми проблемами в марте-апреле 2022 года. Как вы с этим справились и что происходит сейчас?

То, что с нами случилось, — это огромная трагедия для всего мира. До этого у нас было намного больше пространства, потому что была стабильность. Я надеялась, что в этом году мы уже сможем делать не только медицинскую помощь. То, что в хосписах очень часто видно: подарки, концерты, исполнения мечты. Важная часть, но надстройка над базовой помощью. Сейчас мы концентрируемся на медицинской и социальной помощи, на основных потребностях семей. Несмотря на то, что «Вера» не отказывается нас поддерживать и продолжает финансировать работу «Хосписа на дому». Мы стали взрослее очень быстро. Нам стало важнее планировать, продумывать свои объёмы помощи и концентрироваться на самом важном.

В вашей группе «ВКонтакте» были посты о поиске новых сотрудников в команду. Как вы помогаете адаптироваться тем, кто до этого не работал в паллиативной помощи?

У нас есть компетенции разного уровня подготовки сотрудников. Это большая система, как мы помогаем человеку внутренне проверить, а точно ли он готов. На начальном этапе у нового сотрудника будет наставник. Он не только ездит с ним на выезды, а помогает правильно работать с семьёй, чтобы это не отражалось на качестве помощи. Есть поддержка психолога. Есть внутренние конференции, когда мы обсуждаем все семьи. Они сделаны для того, чтобы не было ощущения, что ты один принимаешь решения. Я искренне уверена: насколько мы, как организация, обеспечим заботу о сотруднике, зависит то, как он позаботится о нашем пациенте.

В интервью изданию ТАСС вы говорили, что сейчас с паллиативной помощью стало лучше, чем раньше. В чем заключается это «лучше», если с ваших слов в том же интервью, терапевт зачастую не понимает, как оказать паллиативную помощь?

Первый приказ об оказании паллиативной помощи вышел в 2014 году. Она зазвучала на государственном уровне, когда в Федеральный закон № 323 внесли изменения. Появилось понятие паллиативной помощи, а также, из чего она состоит. Это признание паллиатива, как еще одной сферы медицины. Появились клинические рекомендации Минздрава. Теперь, когда возникает ситуация, что врач боится убить пациента, например, морфином, я могу ссылаться на них. До этого у нас не было никакого правового поля. Специальность «врач по паллиативной помощи» появилась только пару лет назад. Формы препаратов, необходимые для купирования болевого синдрома, появляются прямо сейчас. Смысл в том, что паллиативная помощь – это не только хоспис. Паллиативная помощь – это набор инструментов, которыми она оказывается.

На уровне Санкт-Петербурга системные проблемы сохраняются. Например, отсутствие информированности у терапевтов. То, чему их учат в университете, чаще всего не связано с реальностью обезболивания и лечения тягостных симптомов. Есть прогрессивный Невский район, но существуют части города, где проблемы не решаются. Районы, где «Хоспис на дому» вызывает платную скорую, чтобы обезболить пациента морфином. Районы, где нет ни компетенций у команды, ни желания решать проблемы у организаторов здравоохранения.

В Великобритании огромная система, которая помогает врачу прийти и уже работать в пространстве, где хочется выписать пациенту обезболивающее. В Санкт-Петербурге система делает пока всё, чтобы этот препарат не был выписан. Моя ответственность с этим работать, а не обвинять. Я не верю, что можно быть бережным и человечным по отношению к пациенту, и при этом не быть таким со специалистами из системы здравоохранения. Нужно увидеть этих людей в пространстве их страхов, ограничений и сложностей. Это очень романтичный взгляд на ситуацию, но только тогда эту проблему можно будет решить.

У вас нет ощущения, что в других городах России происходит тоже самое?

Паллиативная помощь развивается в тех регионах России, где появился человек, который сказал: «Я от вас так просто не отстану». Такие люди появляются рано или поздно. Есть регионы, в которых паллиативная помощь организуется руками мам умерших детей. Однозначно, это не история одного региона, а большого количества регионов. Где-то это лучше, где-то хуже. Если пациентов меньше, то легче решить в ручном формате, чем в системном. В Петербурге эта проблема не решается на уровне ручного управления и одним хосписом. Пару лет назад у меня умирала прабабушка. Она из города Губкин Белгородской области. У неё был рак желудка, но она так и не получила морфин в конце жизни. Я не была услышана на уровне руководства региона. Я обратилась в правительство региона и сказала: «Ребят, ну простите, мне не нравится, у меня бабушка мучается». Она, к сожалению, помощи так и не получила.

Я сама из Белгородской области, и часто получаю оттуда вопросы на эту тему. Лучше ли там ситуация, чем в Петербурге? Нет, не лучше. В Северной столице были сотни семей, с которыми я работала и ничем не смогла помочь. Сейчас подвижки есть, и когда я вижу благодарности в адрес сотрудников «Хосписа на дому», я могу думать только о том, что мы это сделали в память о них тоже.

От чего ещё может зависеть, лучше или хуже в регионе ситуация с паллиативом?

Во многом это зависит от воли руководителя региона и от специалистов, которые там работают. Если это есть, то получится что-то изменить. Потому что нельзя сейчас сказать, что нет денег на паллиативную помощь. Есть президентские деньги, которые ежегодно идут на финансирование лекарственных препаратов, на расходные материалы, на оборудование, даже на машины, чтобы выездная служба могла ездить. Деньги выделяются, вопрос в том, получилось ли их правильно спланировать и расходовать.

Комитет здравоохранения Санкт-Петербурга говорит, что ежегодно в городе паллиативную помощь получают от 28 до 30 тысяч человек. Насколько эти цифры близки к реальности?

По статистике у нас есть в среднем 40 тысяч человек в год, которые умерли от заболевания, при котором требуется паллиативная помощь. Дальше Комитет по здравоохранению собирает показатели учреждений, где люди получают помощь в конце жизни. Но понимаете в чем дело, когда ты мало информирован о паллиативе, а такое случается очень часто, то к тебе на хосписную койку попадают пациенты между химиотерапиями. Нуждается ли этот пациент в паллиативной помощи? Да. Но не в хосписе. Однако, он засчитывается, как её получатель.

А где в этот момент был пациент, который нуждался в конце жизни в этой помощи? Скорее всего, дома или в реанимации. Засчитываются не те люди, которые нуждались в помощи в конце жизни, а те, кто получил какую-то помощь на паллиативной койке. И не факт, что это был их последний год жизни.

То, что человек лежал в хосписе и там умер, но его не обезболили, не значит, что он получил помощь в конце жизни. Это значит, что он лежал на паллиативной койке и, возможно, был привязан к ней и мучился от боли. Это никак не контролирует качество помощи. Там нужны другие показатели.

В своем посте «ВКонтакте» вы упоминали о том, что к вам обращаются за помощью семьи украинских беженцев 2014 и 2022 года. В лучшем случае, с фотографией прав или украинского паспорта. У вас возникают проблемы с помощью этой категории людей?

У нас лично, как у организации, не возникает. Мы оказываем помощь, заключаем все договоры. Проблема возникает с получением морфина. Для этого нужны паспортные данные пациента. Очень часто их не бывает. Восстановить украинский паспорт, находясь в России, нет возможности. А время получения паспорта гражданина Российской Федерации часто больше, чем время жизни пациента.

С госпитализацией в стационар иностранного гражданина возникают проблемы, без разницы, есть паспорт или нет. Чисто технически, это можно сделать в ручном режиме. Условно, я пишу в Комитет по здравоохранению: «пожалуйста, разрешите гражданину другой страны получить паллиативную помощь в условиях хосписа номер такого-то». Комитет выносит решение «разрешаю», и человека на этом основании госпитализируют. Но у меня такого ни разу не получилось сделать. На это влияет множество факторов: иногда это нежелание пациента госпитализироваться в стационар, а иногда время ручного управления дольше, чем время жизни пациента.

То есть, либо главный врач решается на нарушение, либо Комитет своим ручным разрешением позволяет это сделать хоспису. Я не встречала такого, чтобы главный врач решался пойти на нарушение. Такое действие может быть квалифицировано как нецелевое использование бюджетных средств — это уголовная ответственность.

В интервью изданию «СТОЛ» вы говорили: «В нашей стране смерть была табуированной темой. Умирать можно было только героически, а не от старости или болезней». Разве что-то изменилось?

До 24 февраля, да, изменилось. Появились люди, которые начали говорить, что можно по-другому, что это не стыдно, умирать от болезни. Этого немного, и люди в масштабах огромной страны об этом, возможно, не слышали. Как будет теперь, я не знаю.

Истории пациентов

В октябре 2022 года мама Екатерины, журналистки из Санкт-Петербурга, плохо себя почувствовала. Сначала было подозрение на инсульт, но в приёмном покое больницы сказали, что это рецидив лимфомы. Метастазы в голове с отёком мозга. «Есть протокольное лечение, которое применяется в таких случаях, но оно очень жёсткое. Консультант в больнице сказал, что она скорее всего его не перенесёт. Я не хотела мучать маму. Убеждена, что она тоже этого не хотела. К тому моменту мама уже не могла принимать за себя решения», — рассказывает Екатерина.

В силу своей работы, Екатерина знала «удивительную Катю Овсянникову», когда та ещё возглавляла службу паллиативной помощи «AdVita» (фонд помощи больным онкологией — Прим. автора).

«Поэтому мы ушли под патронаж “Хосписа на дому”. У меня не было ни малейших сомнений в том, что это правильный выбор. Мама выписалась из больницы, они [сотрудники «Хосписа на дому»] к нам приехали, доктор Анна и медсестра Светлана. Они успели стать мне родными за те два месяца, что помогали нашей семье. Они были с нами. Когда маму выписали из больницы, я пошла и взяла направление в хоспис. Мне было жутко страшно, что я не справлюсь. Катя Овсянникова честно говорила: "Для тебя будет легче, если мама будет в хосписе, но для мамы будет лучше, если она будет дома". Я всё равно боялась, но страх постепенно исчезал по ходу дружбы с врачом и медсестрой.

Анна и Света приезжали, когда менялось мамино состояние. Когда слышали по телефону, что я нервничаю. Они приезжали не только к маме, они приезжали ко мне. Посидеть и поговорить. Объяснить ещё раз, если я что-то не поняла. Они назначали терапию так, что у мамы не было тягостных симптомов, которых мы очень боялись. Анна и Света давали ценные советы по уходу, привозили огромное количество средств, я таких даже не видела никогда. Специальные наклейки на пролежни, сеточки, крема, перчатки, которыми можно помыть всё тело. Ты понимаешь, что ты не один на один с этой трагедией.

Я счастлива, что мама уходила дома. В своей комнате, в окружении привычных вещей, рядом с любимым котом. Каждый вечер мы развлекали маму, читали ей книжки, показывали весёлые оперетты. Включали телеканал «Культура», который она обожала. Мама ела свою любимую овсяную кашу на кухне. Это была её обычная жизнь. Просто с определенными обстоятельствами.

Мамы не стало 22 декабря. Мне позвонили, когда я была на работе и сказали: «Это произойдёт сегодня». Я приехала, мама тяжело дышала. Мы испугались, вызвали скорую. Бригада сказала нам то, что мы уже знали: человек уходит. Я очень волновалась, думала маме больно. Когда приехала Света, я мучала её этим вопросом. Она сказала мне то, что я до сих пор продумываю в голове:

— Кать, ну вот ребёнок на свет рождается, как считаешь, он трудится?

— Да. — отвечаю я.

— Так вот и уйти из жизни – это труд. И просто мама трудится. Помогите ей и не мешайте.

И мы просто были рядом. Разговаривали с мамой, представляли, где она. Отправляли её на цветущий луг, моя сестра говорила: «Тётушка, иди к морю», а я: «Мама, иди к заснеженным вершинам». Она даже как-то реагировала. Я верю, что мама нас слышала. Мы её очень светло провожали всей семьёй. Только благодаря Свете. Люди [из Хосписа на дому] становятся родными. Какими бы не были хорошими медсестры в больницах, они не становятся такими, а Светлана стала для нас Светой.

Оказывается, смерть близких и любимых людей бывает не страшной. Она будет горькой, трагической и жутко печальной, но не страшной. Даже светлой, как бы странно это ни звучало».

Военный майор Сергей Николаевич получил онкологический диагноз в 68 лет. В июле 2022 года врач выписал его из стационара и рекомендовал при появлении боли обратиться в поликлинику по месту жительства для получения обезболивающих. Препарата и дозировки лечащий онколог не дал. Видимо, из-за того, что терапевт в поликлинике имеет квалификацию для подбора препарата, предполагает Ольга, дочь Сергея Николаевича.

«Когда дело касалось отца лично, он всегда считал, что может перетерпеть, что есть люди, которые нуждаются в помощи больше. Когда боли стали невыносимы, он пошёл в поликлинику за рецептом», — рассказывает она, — «Сразу попасть на приём ко врачу не удалось. При очередном приступе отец всё-таки согласился вызвать скорую помощь. Однако, специалисты 03 могли сделать инъекцию только стандартным набором обезболивающих. Это те лекарства, которые я могу принять, когда у меня болит голова. Они не применимы при онкологических заболеваниях».

В течение месяца Сергей Николаевич успел побывать в четырёх больницах. Там ему снимали приступы, но не купировали болевой синдром. «Всё очень обострилось, организм был просто в агонии», — вспоминает Ольга, — «Боль не могли снять, видимо, это не входило в план лечения, другого объяснения нет. По возвращению домой всё становилось по-прежнему. Ощущение собственного бессилия и понимания, что уходит самый близкий человек — это все что я помню из этого страшного времени».

Когда отцу Ольги всё же удалось попасть на приём к участковому терапевту в поликлинику №114 Санкт-Петербурга, врач отказалась выписывать лекарства. Она уверяла, что не может взять на себя ответственность за подбор препарата, хотя ей были предоставлены все выписки. Через две недели, после обращения в онкодиспансер и звонка оттуда руководству поликлиники, ситуация наконец изменилась. Сергей Николаевич был внесён в «какие-то списки». В онкодиспансере Ольге объяснили, что сопровождение больного онкологией — это ответственность участкового терапевта, и он имеет необходимую квалификацию для выписки препаратов, содержащих сильнодействующие вещества.

Спасти ситуацию помог звонок Ольги в «Хоспис на дому». Её проконсультировали по выбору препарата, и первая упаковка обезболивающего пришла именно от них. Только после этого, а также звонка руководству поликлиники №114, врач-терапевт пошла навстречу. «Она тоже выписала трамадол, видимо, исходя из логики, что “раз уж кто-то взял на себя ответственность, то и я выпишу”», — предполагает Ольга.

Под патронажем «Хосписа на дому» Сергей Николаевич провёл остаток жизни без боли. Однако, из-за отсутствия информации и понимания, что делать, ушло много времени, говорит Ольга: «Ты же хотел успеть пообщаться, за что-то попросить прощения. Это всё очень быстро происходит, ты думаешь, что какое-то время есть, но его нет».

Взгляд в будущее

В январе 2023 года «Хоспис на дому» получил президентский грант на развитие координационного центра. Проект поможет правильно считать людей, которые ежегодно нуждаются в паллиативной помощи и смотреть, какую реальную помощь они получили. Зачем это нужно, объясняет Екатерина Овсянникова:

«Почему пациенты оказываются без помощи? Почему семьи остаются одни в самый тяжелый период своей жизни? Почему они чувствуют, что им никто не помог, когда было тяжело? Потому что по сути, в Петербурге нет регламента, который бы позволял всем участникам процесса понимать, что делать. Когда у нас болит зуб, мы идём к стоматологу. Когда человек находится в конце жизни, чаще всего его отправляют на симптоматическую терапию по месту жительства, «прокапаться» или подправить анализы»

По словам Екатерины, с одной стороны, человек остается без понимания, что ему делать. С другой, — терапевты чаще всего не информированы и не имеют компетенций для помощи в конце жизни. У пациента в таком статусе большое количество тягостных симптомов — и нужно знать, как купировать каждый из них и все в совокупности. Часто у специалистов нет времени и ресурсов на оказание этой помощи. Задача проекта — сделать две вещи:

1. Провести аналитику для себя и города и выяснить, какие проблемы не решаются и где же происходит «поломка»;
2. Построить правильные «медицинские маршруты» для пациентов в конце жизни и их врачей. Так специалисты поймут, что им делать, и люди не останутся без помощи.

В России в паллиативной помощи ежегодно нуждаются один миллион 300 тысяч человек. Однако согласно опросу ВЦИОМ, 72 % из опрошенных россиян не знают, куда можно обратиться при потребности в ней — иногда даже в больницах не говорят, что лучше обратиться в хоспис. Из-за отсутствия правильной маршрутизации пациенты вынуждены страдать от боли, а их близкие — самостоятельно искать варианты помощи.

Право больного на обезболивание гарантировано п. 4 ст. 19 Федерального закона от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» и подзаконными нормативно-правовыми актами. Например, обязанность медучреждений на обезболивание онкологических пациентов закреплено Методическими рекомендациями «Выявление злокачественных новообразований и оказание медицинской помощи онкологическим больным» (утв. Министерством здравоохранения и социального развития РФ от 27.12.2007 № 9588-ВС). По словам директора «Хосписа на дому» Екатерины Овсянниковой, на практике это право в Петербурге часто не реализуется. Организация получает информацию от пациентов, которые с этим столкнулись. Оказывает им помощь, а параллельно анализирует, почему человек не мог получить обезболивание до них. 

Недостаток информации — многофакторная проблема всех участников процесса. В неё входит наличие препаратов и дозировок в аптеке. Знания медицинского персонала о том, что морфин при правильном применении не вызывает зависимости. Хотя даже если специалист компетентен в этом вопросе, а в аптеке есть необходимое лекарство, то в поликлинике процесс выписки рецепта часто происходит через врачебную комиссию. Из-за этого время получения препарата сильно увеличивается.

«…В таком случае, мы анализируем эти факты, и дальше предлагаем решение. Для того, чтобы разговаривать с государством, нам нужно понимать масштаб, это частная проблема человеческого фактора или системная проблема», — резюмирует Екатерина.

Редакция напоминает, что все медицинские услуги имеют противопоказания. Только консультация специалиста дает представление об услуге и необходимости ее получения.