Как петербургские психоневрологические интернаты переживают пандемию и зачем из них эвакуировали людей с особенностями

Как волонтерам и благотворительным организациям запретили посещать ПНИ

В середине марта уже было понятно, что впереди нас ждут карантинные меры. Сначала в психоневрологических интернатах и детском доме-интернате запретили работать нашим волонтерам, а потом и сотрудникам «Перспектив». Мы оказались отрезаны от наших подопечных и, конечно, это было очень тревожно. Кроме того, пришлось на время пандемии приостановить деятельность наших центров дневного пребывания, в которые ходили дети и взрослые с тяжелыми нарушениями развития — чтобы их родственники могли в это время работать или отдыхать. Все это было связано с предписаниями Роспотребнадзора, тем не менее мы все время были в контакте с комитетом по социальной политике и пытались добиться двух вещей. Во-первых, чтобы нас все-таки пускали в интернат, потому что в нынешних условиях дополнительные руки там остро необходимы — часть персонала болеет, а сотрудники старше 65 сидят на самоизоляции.

Мы объясняли, что готовы соблюдать все меры безопасности, предписанные Роспотребнадзором, можем сами доставлять наших волонтеров в учреждения, чтобы они не пользовались общественным транспортом и не рисковали заразиться. 

К сожалению, все было тщетно.  Мы  приводили страшные примеры, как разворачивается пандемия в Европе — там вымирали целые дома престарелых, военные находили уже мертвых пожилых людей. Подобное может повториться и в наших ПНИ — сама организация жизни в них способствует распространению вируса с молниеносной скоростью. В каждом петербургском психоневрологическом интернате проживают от 400 до 1000 человек, учреждения построены по коридорному типу, то есть живут они, как в больнице — есть палаты, отдельный коридор и туалет на этаже, общая столовая. В таких условиях, если заболевает один, от него сразу заражаются остальные. Кроме того, интернаты не доставляют своих сотрудников до места работы, и они продолжают во время пандемии пользоваться общественным транспортом. Очевидно, что это должно было привести к вспышкам коронавируса.

Как можно обезопасить проживающих в ПНИ

Мы говорили комитету по социальной политике, что необходимо распределять людей по семьям, работать с родственниками, убеждать их забрать людей из ПНИ хотя бы на самый сложный период. Кроме того, мы были готовы взять к себе в проект сопровождаемого проживания тех, у кого самое слабое здоровье — только разрешите нам это сделать. Нам отказывали, ссылаясь на запрет Роспотребнадзора. Но все изменилось, когда мы смогли в Москве убедить министра труда и социальной защиты. Совсем скоро, уже 6 апреля, вышла рекомендация с подписями четырех министров — труда и социальной защиты,  просвещения, здравоохранения и Роспотребнадзора — работать с родственниками и отдавать в семьи людей из интернатов или направлять их в проекты сопровождаемого проживания НКО, чтобы снизить риск заражения. 

Как эвакуировали проживающих в ПНИ

С этого момента ситуация кардинально изменилась: уже 9 и 10 апреля совместно с фондом «Антон тут рядом» и ассоциацией детей-инвалидов ГАООРДИ мы вывезли 26 человек. Четверо уехали в ГАООРДИ, остальные — на площадки «Перспектив» или нашу совместную с «Антон тут рядом»: в квартиру, дом в Раздолье, на территорию центра дневного пребывания. Многие родители взяли из ПНИ №10 своих детей.

Мы вывезли в том числе очень тяжелых ребят из взрослого психоневрологического интерната — при возрасте 20-23 года они весят 15-20 кг, развитие у них, как у детей, они не ходят, почти не говорят. Как мы выбирали, кого эвакуировать? Во-первых, конечно, мы спрашивали, кто хочет — и не все захотели. Во-вторых, это люди, которые имеют сопутствующие заболевания, для которых заражение коронавирусом может быть особенно опасным. 

Чтобы снизить риск заражения, наши сотрудники обязательно соблюдают самоизоляцию и приезжают на работу на специально выделенном транспорте: помогают автоволонтеры. Поддержку оказал Яндекс, в рамках проекта «Помощь рядом» их такси развозит наших сотрудников на все площадки бесплатно.

Также мы помогаем семьям, которые воспитывают детей с особенностями — они сейчас лишены наших центров, им тяжело все время находиться вместе в четырех стенах. Мы их регулярно обзваниваем, выясняем, какая помощь требуется, и стараемся  помогать уже индивидуально.  

Как сопровождаемое проживание повлияло на людей

Ребята живут в условиях сопровождаемого проживания уже три месяца — это для них самый долгий опыт пребывания вне интерната. С ними уже сейчас происходят невероятные вещи: долгие годы они находились взаперти далеко на отшибе Петергофа, фактически в лесу, а сейчас имеют возможность прогуливаться, видеть архитектуру Петербурга. Те, кто послабее, в таких обстоятельствах впервые начинают ходить, обслуживать себя. Человеческие условия жизни дают им мощный толчок для развития. Одна девушка всю жизнь могла говорить только «да», а за два месяца выучила еще несколько новых слов. Многие впервые начинают показывать свой характер и предпочтения — например, отказываются от одной еды и просят другую. Это пусть и неудобно, но очень здорово, потому что в них развивается личность, которую подавляют условия ПНИ.

Сопровождение людей в интернатах и больницах

В апреле нас снова пустили в Петергофский психоневрологический интернат и детский дом-интернат в Павловске — разумеется, с соблюдением всех мер безопасности. Это важно, чтобы знать, что происходит внутри интерната, держать связь с подопечными. Сейчас наши сотрудники живут там по 14 дней в режиме обсервации и помогают персоналу.

Также мы решили, что будем  сопровождать наших подопечных из интернатов  в обычных больницах, куда они попадают с коронавирусом — пока удалось пробиться только в ДГБ №5. Врачам там и так тяжело, а выделять сотрудника для индивидуального сопровождения  детей с особенностями там точно невозможно. Наши волонтеры также живут в больнице и сопровождают подопечных. Волонтер Филипп, например, сопровождал очень тяжелого мальчика, фактически выхаживал его в больнице 21 день. Также мы хотим попасть в Александровскую больницу, в Скворцова-Степанова, но пока не удается договориться с администрацией — хотя туда тоже попали люди из ПНИ. Отказывают по разным причинам: кто-то говорит, что «волонтеры нам не нужны», кто-то ссылается на постановления Минздрава. Но мы не намерены отступать и  надеемся, что скоро нас пустят и в эти больницы.

Попали люди с особенностями и в «Ленэкспо» — но этот этот госпиталь относится к больнице ветеранов войн, официально это их филиал. Именно туда были направлены многие ребята из ПНИ №10, где произошла серьезная вспышка коронавируса — заболели больше  400 человек. Также для них Covid-отделения сделали в двух психиатрических больницах — Кащенко и Скворцова-Степанова.

Как Covid-19 попал в ПНИ

Коронавирус в ПНИ №10, скорее всего, занесли проживающие, выписанные из больницы, где они лежали по другой причине, не из-за Covid-19. По крайней мере такая версия звучит в коридорах интерната. То есть они лечились от своих заболеваний, заразились, их не проверили и выписали. Так они заразили многих других, кто проживает в том же интернате. Но источник мог быть где угодно: вирус мог принести какой-нибудь заболевший сотрудник или проживающие, вернувшиеся в ПНИ из семейного отпуска. Когда все только начиналось, мы не были такими бдительными и не представляли, насколько все окажется серьезным. Однако, насколько мне известно, сейчас вспышку удалось остановить.

В Петергофском интернате тоже есть заболевшие Covid-19, их больше  30 — как есть они и почти в любом другом ПНИ. Это немудрено — сотрудники такие же люди, они приносят вирусы внутрь учреждений. 

Дальнейшие планы

Понятно, что пандемия закончится, и наши силы не безграничны. Когда мы предлагали ребятам переезд, с каждым договаривались, что это временно, то есть ложных надежд не давали. И сами рассчитывали переждать самое тяжелое время — действовали не по своим ресурсам (их очень мало), а из желания спасти, стремления не допустить трагедии. Сейчас нам остается только ждать, пока эпидемия сойдет на нет — решили для себя, что будем задумываться о возвращении, когда новых заражений будет меньше, чем в апреле, когда мы забрали ребят. И, конечно, в момент возвращения в этом ПНИ не должно быть ни одного заболевшего. Ребятам нравится на наших площадках, но некоторые скучают по интернату, друзьям. Есть те, кто хотел бы остаться — но обеспечить всем места мы пока не можем. 

Как пандемия повлияла на планы «Перспектив»  

Пандемия в нас укрепила стремление сделать все возможное, чтобы со временем вывезти из интернатов всех желающих. Пока мы выбрали из тех 26, которых уже эвакуировали, семерых, которых оставим на площадках сопровождаемого проживания — это самые тяжелые ребята. 

Они сильно зависят от изменения обстановки, условий, не владеют речью, им тяжело приспосабливаться. Сейчас у нас они расцвели и возвращать их в интернат опасно — это приведет к сильнейшему стрессу, у этого могут быть последствия вплоть до летальных. Мы их фактически спасаем, оставляя на наших площадках. 

Вместе с театром РАМТ и проектом  #Помогиврачам мы организовали акцию, в рамках которой актеры читали тексты волонтеров проекта «Эвакуация» — и так собирали средства на новый дом для этих ребят, этот проект называется «Дом навсегда». Нам удалось собрать небольшую сумму, но на дом ее, конечно, не хватало — и в последний момент случилась невероятная история. Банк ВТБ сказали, что их очень растрогала эта ситуация и они готовы купить ребятам дом. Это, конечно, будут только стены, нам нужно будет сделать ремонт, создать доступную среду — но это все равно невероятно.

Сможет ли ситуация с пандемией изменить подход к организации жизни людей в ПНИ?

Мы надеемся, что проект «Эвакуация» станет толчком для изменения системы жизнеустройства людей с ментальной инвалидностью. Я про себя называю его социальным экспериментом, потому что раньше нам всегда говорили, что самых слабых ребят вообще невозможно вывезти, сопровождаемое проживание для них никак не организовать. Якобы рядом с ними постоянно должен быть врач, поэтому интернат для них — предел мечтаний. Но в экстремальных условиях их нам все же отдали, и мы увидели, что переезд пошел им только на пользу.

Также пандемия показала, что НКО и государство могут объединятся, что государство может доверять благотворительным организациям решение сложных задач. Я надеюсь, что это закрепится и сохранится и после пандемии.

Сейчас очевидно, какие невероятные изменения происходят с особыми людьми в условиях жизни вне интерната. Теперь видно, что нет каких-то избранных, сопровождаемое проживание подходит для всех.

Также важно сказать, что пандемия показала, что в огромных скученных интернатах любое заболевание становится страшной угрозой, от которой невозможно защитить людей. Также, как с пожарами — они регулярно происходят в интернатах, и их сложно остановить, множество людей от этого страдают и гибнут.

Я надеюсь, что все это будет проанализировано, и что власть сделает единственный возможный вывод — от огромных интернатов необходимо отказываться. Пора создавать более безопасную форму жизнеустройства, при которой люди будут в большей безопасности и смогут развиваться как личности.